Presentación: quienes somos, misión y valores de la asociación

¿Quienes somos?

APHES es una asociación que nace en el año 2019 como iniciativa de padres  de niños afectados por hiperoxaluria primaria en España, concretamente en las Islas Canarias donde esta demostrada una mayor prevalencia de la enfermedad.

Existen  asociaciones en otros países que luchan contra esta enfermedad. Ante la inexistencia de asociación o grupo de apoyo en España nacemos con la intención de unir a pacientes y familiares para avanzar juntos en la lucha contra esta enfermedad.

Nuestra misión

Crear una fuente de información y una comunidad de apoyo entre las familias afectadas así como tratar de dar a conocer la hiperoxaluria primaria con el objetivo de aumentar su visibilidad y fomentar su investigación para poder ofrecer un tratamiento a los pacientes.

Apoyo, información y soporte entre las familias afectadas.

Nuestros valores

APOYO

Uno de los fines de este grupo es conseguir unir a pacientes y familias afectadas por hiperoxaluria primaria y brindarnos apoyo. Todos estamos pasando por una situación difícil y podemos encontrar empatía entre nosotros, aconsejándonos y ofreciendo nuestras experiencias. Apoyarnos mutuamente es algo fundamental.

ESPÍRITU DE LUCHA

Nos encontramos ante una situación difícil y muy complicada. No obstante, no dejaremos de trabajar y luchar por conseguir nuestro objetivo, una solución que ayude a mejorar la vida de las personas afectadas por hiperoxaluria primaria y que ponga fin a las consecuencias de los efectos de esta enfermedad.

OPTIMISMO

Queremos enfrentarnos a esta enfermedad con una actitud optimista y esperanzadora.

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